7月13日，由省衛生健康委牽頭、我校第一醫院承辦的山西省罕見病診療工作推進會暨專題培訓會在太原召開。省衛健委醫政處一級調研員王軍紅，第一醫院院長周蕓、副院長賈紅燕，各地市衛健委醫政科負責人，北京協和醫院罕見病醫學科主任沈敏、北京協和醫院疑難重癥及罕見病全國重點實驗室副研究員郭健等專家出席，全省11個地市及縣域的業務副院長、醫務負責人及業務骨干200余人參加。

會議由賈紅燕主持。王軍紅在致辭中表示，我省罕見病防治體系已初步構建并取得一定成效，但罕見病防治工作任重道遠。希望本次會議能夠凝聚各方合力，推動山西省罕見病的診療和保障工作。

周蕓在致辭中指出，第一醫院作為省級罕見病協作網牽頭醫院，將開放共享院內資源平臺，暢通雙向轉診，擔當復雜病例堅實后盾；賦能基層，建立常態化技術下沉與遠程指導機制，提升基層能力；搭建平臺促進病例登記、科研協作與經驗共享。

第一醫院風濕免疫科主任溫鴻雁匯報了山西省罕見病診療現狀及下一步工作部署。她講到，通過對全省罕見病診療現狀數據分析，山西省罕見病診治量逐年提升，其中第一醫院從2020年至今，罕見病診治數量穩居全省第一。

北京協和醫院罕見病醫學科主任沈敏分享了“以患者為中心的罕見病多學科診療”，北京協和醫院罕見病全國重點實驗室副研究員劉鵬分享了“從臨床困境到中國方案罕見病診療研究‘協和模式’的建立與實踐”；北京協和醫院罕見病管理團隊郭健教授、張丁丁教授、喬子凌教授分別對NRDRS系統、罕見病直報系統、“協和·太初”系統做了培訓；第一醫院神經內科張煒、內分泌科任毅、風濕免疫科楊潔和程浩就臨床罕見病病例做了經驗分享。

本次會議進一步加強了全省醫療機構對罕見病的重視，提升了醫務人員對罕見病的早識、早診、早治能力。作為山西省罕見病診療協作網牽頭單位，第一醫院將持續發揮牽頭醫院的引領作用及優質醫療資源輻射帶動作用，逐步提高罕見病早診早治率，助力健康山西建設。

(圖文/王潔、劉建梅)