硬皮病是一種罕見的自身免疫性疾?？?月29日是“世界硬皮病日（World Scleroderma Day）”，旨在提高公眾對硬皮病的認知，倡導早診早治，改善生活質量。6月25日，由復旦大學附屬華山醫院風濕免疫科、第一醫院風濕免疫科聯合成都紫貝殼公益服務中心發起的“微笑面對硬皮病”全國多學科診療聯盟公益計劃太原站活動成功舉辦。

作為繼上海站、廣州站之后的第三站，本次活動由我校第一醫院風濕免疫科主任溫鴻雁帶領，匯聚風濕免疫科、呼吸與危重癥醫學科、康復醫學科等多學科專家，從硬皮病科普、呼吸功能康復、手功能康復、患者經歷分享、安心茶會、專家義診等方面展開，讓患者在了解自身疾病的基礎上，切身參與自身疾病管理和心理建設。

風濕免疫科賈雯以“帶您認識一種罕見病——硬皮病”為題，講解了硬皮病的發病機制、臨床表現及治療進展，幫助患者更清晰地認識自身病情，減少因未知帶來的焦慮。呼吸與危重癥醫學科戴文娟帶來“守護生命彈性——硬皮病的呼吸康復治療策略”，現場演示了腹式呼吸法、縮唇呼吸等實用技巧，并指導使用呼吸訓練器，通過互動教學讓患者掌握改善肺功能的科學方法。康復醫學科武俊英分享了“守護健康，從手開始”，針對硬皮病患者常見的手指僵硬問題，設計了一套簡單易行的手指康復操，現場帶領患者跟練，獲得一致好評。

患者胡女士分享了自己32年與硬皮病抗爭的經歷——從幼年發病的恐懼自卑，到求醫路上的忐忑無助，再到如今病情穩定的從容樂觀，她的堅韌與希望感染了在場病友，傳遞出“與疾病共處”的積極態度。

本次活動還邀請到山西省中醫院心理治療師趙淑琴團隊舉辦了“安心茶會”，在古琴伴奏與茶香縈繞中，患者通過凈手靜心、品茗交流，舒緩壓力、增進情感，這種沉浸式心理支持模式為患者提供了情緒釋放的出口。

第一醫院風濕免疫科硬皮病團隊今后將持續為患者提供一對一服務，針對個體病情制定個性化管理方案，切實解決患者就醫需求。

（文/賈雯）